大洋網(wǎng)訊 昨日，北京愛稀客肺動(dòng)脈高壓罕見病關(guān)愛中心舉辦成立10周年的紀(jì)念活動(dòng)。鐘南山院士親自到場(chǎng)祝賀，王辰院士也通過視頻連線表達(dá)對(duì)愛稀客成立10周年的祝福之情。活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng)還來了很多醫(yī)學(xué)大咖、愛心藥企代表以及身患肺動(dòng)脈高壓、血友病、進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良等罕見病的患者?，F(xiàn)場(chǎng)多位醫(yī)生進(jìn)行義診、醫(yī)患雙方就罕見病的治療和健康管理進(jìn)行了充分的交流。

罕見病人時(shí)刻都面對(duì)著生命的問題，但有著堅(jiān)強(qiáng)的意志

鐘南山表示，他剛剛參加了第一屆中國(guó)罕見病聯(lián)盟呼吸罕見病的年會(huì)，年會(huì)上黃歡等3位呼吸罕見病患者的發(fā)言給了大家很大的鼓舞，不但激勵(lì)很多病友，也激勵(lì)了很多醫(yī)生。鐘南山說：“他們（罕見病人）時(shí)時(shí)刻刻都面對(duì)著生命的問題，但有著非常堅(jiān)強(qiáng)的意志、非常陽(yáng)光的心態(tài)。所以這三個(gè)（罕見病人的）發(fā)言讓我感覺到非常大的震動(dòng)，也鼓舞我本人要進(jìn)一步做好工作的決心?！?/p>

發(fā)言中，鐘南山不忘提及新冠疫情：“這兩年的疫情使得我們大家懂得了生命。在疾病斗爭(zhēng)里最高的人權(quán)就是生命，而且是健康的生命。我們有這個(gè)正確的方向，所以我們到現(xiàn)在取得全世界最低的病死率，取得這個(gè)成績(jī)是大家共同努力的結(jié)果?！?/p>

談及罕見病，鐘南山表示：“我們?cè)谑嗄昵昂粲蹶P(guān)注罕見病，（對(duì)于罕見?。┮皇侵委煹乃幒苌?，第二有藥也是極貴。經(jīng)過這么多年的努力，我們有了一些進(jìn)步。就拿我們研究所來說，在治療肺動(dòng)脈高壓上也有了一些藥，起碼對(duì)緩解癥狀有了比較大的支持。我們還需要多學(xué)科的努力。肺動(dòng)脈高壓發(fā)作時(shí)是比較危重的，這10年，我們也可以看到，積極的治療、積極的配合、積極的注意，有的患者也可以很健康地活下來。”

鐘南山鼓勵(lì)在座的罕見病患者：“這幾年，我們對(duì)肺動(dòng)脈高壓的治療方法一直在進(jìn)步。所以我們應(yīng)該充滿信心能夠把這項(xiàng)工作做好。大家都看過電影《長(zhǎng)津湖》，那是（志愿軍戰(zhàn)士）在非人的自然環(huán)境下仍堅(jiān)持戰(zhàn)斗的精神，我們的罕見病患者也需要有這樣的精神，在這樣的精神支持下，我們就能夠積極配合治療，能夠很好地對(duì)待父母?！?/p>

為推動(dòng)肺動(dòng)脈高壓患者更好生活而努力

中國(guó)工程院院士、中國(guó)醫(yī)學(xué)科學(xué)院（北京協(xié)和醫(yī)學(xué)院）黨委常委、院校長(zhǎng)王辰通過遠(yuǎn)程視頻表示：“愛稀客的10年是不容易的歷程，這10年中，他們確實(shí)辦成了很多事。它是一個(gè)促進(jìn)患者之間聯(lián)系的組織，患者之間能夠信息溝通、互助、激勵(lì)、達(dá)成共識(shí)，能夠?yàn)榛颊咛峁└玫尼t(yī)療和社會(huì)關(guān)愛。另外，愛稀客又是一個(gè)患者和醫(yī)務(wù)人員的‘聯(lián)系人’，它跟醫(yī)務(wù)人員的互動(dòng)，讓患者得到醫(yī)務(wù)人員的救助，讓更多醫(yī)務(wù)人員參與到對(duì)肺動(dòng)脈高壓的認(rèn)識(shí)、理解、研究和幫助中，它還建立了綠色通道，促進(jìn)了醫(yī)患之間有效的溝通和協(xié)同。”

王辰認(rèn)為，愛稀客是一個(gè)促進(jìn)患者、醫(yī)務(wù)界和社會(huì)各界聯(lián)系的組織，“這10年間，愛稀客和我們一起做了一項(xiàng)很重要的工作，就是跟醫(yī)保部門溝通，不斷思想觀念上、理論上、行動(dòng)上促進(jìn)醫(yī)保愿意對(duì)肺動(dòng)脈高壓這一罕見病投入和支持?！?/p>

王辰提到，10年來，國(guó)家對(duì)肺動(dòng)脈高壓的治療從技術(shù)上、藥物上都取得了進(jìn)展，有效的靶向藥物的治療、一些新的藥物聯(lián)合治療，到肺移植技術(shù)，我國(guó)都取得了長(zhǎng)足進(jìn)步。“十年不易，未來可期。期望在今后我們更加好地?cái)y手，一起推動(dòng)對(duì)肺動(dòng)脈高壓患者的照顧，為他們謀取福祉，使他們有更好的生活質(zhì)量、更好的社會(huì)境遇，能夠更好的生活和工作?！蓖醭秸f。

廣州日?qǐng)?bào)全媒體記者武威、張丹