大洋網(wǎng)訊 望子成龍、望女成鳳，這是每一位父母的希望。但包括癸汶媽媽在內(nèi)的孤獨(dú)癥孩子家長，卻從不敢奢想。過去很長的一段時(shí)間里，人們認(rèn)定孤獨(dú)癥孩子沒有未來可言，干脆“躺平”算了。社交障礙、學(xué)習(xí)能力不足、情緒容易爆發(fā)、表達(dá)不滿的方式總能把陌生人嚇一跳，這些都是貼在孤獨(dú)癥人士身上的標(biāo)簽。

所謂“三歲定八十”，要終生伴隨孤獨(dú)性障礙的孩子創(chuàng)造社會價(jià)值，看起來猶如天方夜譚、癡人說夢。他們的就業(yè)夢，也從未被看好。但24歲的肖癸汶、18歲的恒暢，以及更多的孤獨(dú)癥青年，如今正見證改變的發(fā)生。

孤獨(dú)癥，是一種伴隨一生的精神發(fā)育障礙性疾病，導(dǎo)致孩子產(chǎn)生獨(dú)特的社會互動，如以非標(biāo)準(zhǔn)方式學(xué)習(xí)，對特定主題有強(qiáng)烈興趣，傾向于常規(guī)慣例，一般溝通存在障礙，以及處理感官信息的特殊方法。

4月2日，是“世界孤獨(dú)癥關(guān)注日”。讓我們走近肖癸汶、恒暢的“世界”，感受他們不一樣的人生。

孤獨(dú)癥青年在超市理貨

15年沒讀過書，人生還有未來可言嗎？

一個(gè)人生前十五年，只踏入過校園兩天的小伙子，還有未來可言嗎？

時(shí)間回到1998年2月。以此為起點(diǎn)，癸汶在人生的頭四年里，沒說過一句話，有情緒便拍打頭部和哭鬧。因?yàn)楦鞣N突兀行為，只上了兩天學(xué)的他就被勸退拒收。癸汶媽媽是憑醫(yī)院的確診書才知道，原來孩子那一切“不正常”的表現(xiàn)——無法控制自己的情緒，找不著合適的表達(dá)方式，興奮時(shí)會大力敲著桌子，憤怒時(shí)會把頭撞向墻壁，有時(shí)大叫甚至哭泣——是源于一種伴隨終生的精神發(fā)育障礙性疾?。汗陋?dú)癥。而家庭經(jīng)濟(jì)條件不佳令他無法獲得更好的康復(fù)訓(xùn)練。那時(shí)的人們都說——這樣的孩子沒有未來，也沒有價(jià)值。

可一個(gè)個(gè)體的價(jià)值，從來不由別人說了算。

癸汶在創(chuàng)作畫作

在沒上學(xué)的日子里，癸汶喜歡在家里看電視，把看到的那些好吃的美食、好玩的地方、有意思的新聞全記下來。后來通過廣州市少年宮提供的公益免費(fèi)學(xué)位，他沉浸到了畫畫的世界里，找到了自己最有效的表達(dá)方式——繪畫。他的畫總是那么色彩鮮艷、溫暖、趣味橫生。畫面上，有各種各樣的戶外場景和建筑，留白處則是自己和最友好的家人朋友一起手牽手。癸汶媽媽說：“他畫在紙上的東西，是他向往的地方，或者是他想做的事情。但在此之前，他應(yīng)該去找到自己的價(jià)值?！?/p>

2013年，廣州市教育局首次在職業(yè)學(xué)校開辦啟能班，支持輕度智障和孤獨(dú)癥學(xué)生免費(fèi)接受中職教育。曾經(jīng)求學(xué)被拒的癸汶，找到了探尋自我價(jià)值的新渠道。他報(bào)名成為全市首批中職啟能班學(xué)生。從生活常識以及社交規(guī)矩學(xué)起，逐漸調(diào)整“壞習(xí)慣”，建立社交新規(guī)矩，并且自學(xué)拼音和漢字，雖然下筆歪歪扭扭，但有模有樣。那時(shí)，癸汶第一次知道了一個(gè)人可以有一份職業(yè)，而他的職業(yè)夢想，是當(dāng)一名藝術(shù)家，畫畫賺錢。那時(shí)，這個(gè)夢想還太“高階”了，社會上對這類群體仍存在偏見，同時(shí)，也缺少為孤獨(dú)癥創(chuàng)作者對接市場的完善機(jī)制。

一條路走不通，并不代表一定要“一眼抹黑”走到底，而是可以另辟蹊徑。

癸汶在社區(qū)飯?zhí)冒溩?/p>

癸汶沒有就此停下尋找一份工作的腳步。2019年，他走進(jìn)了本地社會組織打造的社區(qū)飯?zhí)?，從幫工開始實(shí)習(xí)。每個(gè)工作日的早上9時(shí)開始，他打掃衛(wèi)生、清潔碗碟，協(xié)助蒸飯和做菜，并送去給下了訂單的客人。一位指導(dǎo)老師每天都把癸汶及其他孤獨(dú)癥伙伴們要做的每一件事情拆分、細(xì)化，向他們交代具體到數(shù)量、動作、時(shí)間等方面的細(xì)節(jié)，并把工作細(xì)分為基礎(chǔ)工序、中等難度工序以及高等難度工序，通過不斷的重復(fù)和強(qiáng)調(diào)，帶領(lǐng)他們提升職業(yè)技能。

癸汶媽媽說：“以前癸汶還會工作一出錯(cuò)就鬧情緒，慢慢地，他會用寫日記的方式去表達(dá)自己發(fā)脾氣的事情，學(xué)習(xí)控制自己的情緒，希望努力獲得‘三好員工’的獎勵(lì)。”有一段時(shí)間，癸汶等人的職業(yè)身份引起了一些社區(qū)管理者的擔(dān)心和憂慮，但按照規(guī)定注冊健康證、規(guī)范上崗的癸汶等人在更多支持下，堅(jiān)持如常協(xié)助指導(dǎo)老師做出美味的飯菜，并博得街坊的喜愛。令不少光顧飯?zhí)玫目腿擞∠笊羁痰氖牵袝r(shí)，癸汶興致大發(fā)，工作之余坐在飯?zhí)玫碾娮愉撉偾伴_始演奏——就這樣，借著一碗碗蒸飯和一首首樂曲，前來探訪的陌生人和這群孤獨(dú)癥青年突然走近了彼此的世界。

現(xiàn)在，逐漸掌握部分廚房工作技能的癸汶有了新想法——他想在工作之余，依舊探索繪畫創(chuàng)作，為社會提供獨(dú)具個(gè)人特色的作品。盡管要達(dá)到這個(gè)目標(biāo)，仍有漫長的路要走——他要繼續(xù)學(xué)習(xí)和提升，社會需要理解、接納和提供更多機(jī)會。令人欣喜的是，如今社會多方開始探索支持特需人士用藝術(shù)創(chuàng)收的可能性。

而更令人欣喜的，是癸汶的故事傳遞的價(jià)值觀被讀懂：每個(gè)人，都有或大或小，但均彌足珍貴的價(jià)值等待被發(fā)掘。

他的怪癖叫“孤獨(dú)癥”，但他依舊在創(chuàng)造價(jià)值

在長達(dá)10余年的時(shí)間里，黎恒暢媽媽都接受不了自己的孩子與“孤獨(dú)癥”這三個(gè)字掛上鉤。她不斷安慰自己，也試圖說服面對恒暢時(shí)感到異樣的外人——“學(xué)音樂的人，身上總有一些怪癖”。

2004年出生的恒暢，從小就坐不住、愛亂跑，有時(shí)還推搡其他小朋友，上了小學(xué)，就在課室里擾亂課堂秩序。后來，老師也受不了了，就跟恒暢媽媽說，“還是帶你孩子去看看醫(yī)生吧。”結(jié)果一看醫(yī)生，她徹底懵了——恒暢被確診為孤獨(dú)癥伴隨注意力缺陷障礙。那一年，恒暢媽媽不甘心，帶著孩子跑遍了城市里大大小小的醫(yī)院，出了一份又一份確診書，逐漸意識到：“糟了”“太丟人了”“孩子將會一生都貼著‘不正常’的標(biāo)簽”。

她決定帶著被學(xué)校退學(xué)的兒子“逃跑”?；氐剿拇ɡ霞铱h城后，恒暢入讀了一所私立學(xué)校，和普通孩子一起上學(xué)，隱藏了“孤獨(dú)癥者”的“身份”。“那時(shí)，我完全沒有勇氣面對現(xiàn)實(shí)?！焙銜硧屨f。

絕望和抗拒的背后，是孤獨(dú)癥群體長久以來難以融入社會的現(xiàn)實(shí)，每一個(gè)家長都沒有信心，更沒有底氣，可以支持一個(gè)孩子在這個(gè)充滿風(fēng)險(xiǎn)的社會走多遠(yuǎn)的路——如果社會都把這個(gè)孩子當(dāng)成一個(gè)包袱，家長哪怕有再大的能量，也沒辦法守護(hù)孩子一生。

恒暢在練琴

“現(xiàn)在回想起來，其實(shí)家長、老師們心里都清楚是怎么一回事，但是他們都善意地假裝不知道，甚至?xí)逃⒆觽兘o恒暢更多的寬容和幫助。”回憶起那幾年，恒暢媽媽滿是感激。后來，偶然的機(jī)會看到一篇孤獨(dú)癥孩子學(xué)鋼琴的報(bào)道，又聯(lián)想到恒暢很喜歡聽音樂，恒暢媽媽于是決定讓兒子試試學(xué)鋼琴。這個(gè)時(shí)候的她，僅僅是希望鋼琴能培養(yǎng)孩子的手、腦協(xié)調(diào)能力，解決“笨手笨腳”的問題。于是，從9歲多開始，恒暢先后師從青年教師曹大中、敬良保，星海音樂學(xué)院附中鄭雪梅老師，2017年3月，借讀于星海音樂學(xué)院附中，跟隨梁飛老師學(xué)習(xí)至今。

那時(shí)，上課老師說什么，恒暢確實(shí)聽不懂，而且注意力不集中，恒暢媽媽只好充當(dāng)起孩子和老師的橋梁——跟孩子一起上課，學(xué)會了回來再教他。隨著越學(xué)越難，她只能上課時(shí)錄音、錄像，回家后琢磨，反復(fù)地教，陪伴孩子反復(fù)練習(xí)。也是那時(shí)候，恒暢的注意力障礙和多動狀態(tài)得到很大的改善，每天至少練習(xí)鋼琴六七個(gè)小時(shí)，順利考級，而且還以鋼琴為基礎(chǔ)，發(fā)展出在架子鼓、葫蘆絲、手風(fēng)琴方面的潛能。即便如此，當(dāng)外人問到恒暢的怪異，恒暢媽媽依舊會搪塞“學(xué)音樂的孩子總會有些怪癖”。

她未曾預(yù)料到，未來自己的兒子將憑借鋼琴與這個(gè)社會產(chǎn)生鏈接。

恒暢舉辦音樂會

2019年，恒暢舉辦了第一場個(gè)人獨(dú)奏音樂會，繼而一發(fā)不可收拾，不斷在不同的場合表演，并且逐漸舉辦了第二場、第三場個(gè)人獨(dú)奏音樂會。恒暢媽媽突然釋懷了，開始學(xué)會直面別人帶著疑問的眼光，并且能夠坦言恒暢就是一個(gè)孤獨(dú)癥孩子：“我甚至能夠告訴他們，兒子是我們的驕傲。”在她看來，恒暢是能創(chuàng)造價(jià)值的。

恒暢在琴行兼職

2021年，因?yàn)殇撉倮蠋熽戫嶘Q的賞識，他還被介紹到她朋友的琴行兼職。如今每個(gè)周六，如果沒有演出安排，而學(xué)琴的孩子們有需要，恒暢就會到琴行去為孩子們伴奏?！拔蚁矚g給小朋友們伴奏，因?yàn)槲蚁矚g音樂，也喜歡補(bǔ)貼。”恒暢天真地笑著說，“我希望以后也能用彈鋼琴賺錢?！?/p>

很多身邊的人為恒暢如今的變化感到驚喜。在大家看來，這個(gè)孩子，或許能從漫長而詭譎的命運(yùn)隧道里，探到有光的地方。在那個(gè)地方，他可以在更多公共場所發(fā)揮自己的價(jià)值，用音樂，愉悅他人。

▋記者手記

他們拒絕躺平，渴望工作

不是每一名孤獨(dú)癥青年，都具有藝術(shù)潛能。美術(shù)、音樂，往往被作為發(fā)展他們的能力的手段或用于表達(dá)的方式。大部分的孤獨(dú)癥青年也只是“普通人”，具有不同的特點(diǎn)，適合不同的社會分工。理貨員、收銀員、面包師、后廚人員、送貨員……是如今不同的公益機(jī)構(gòu)盡力支持孤獨(dú)癥青年們勝任的工作崗位。

在廣州，只有不到5%的孤獨(dú)癥青年實(shí)現(xiàn)了就業(yè)，但為孤獨(dú)癥青年提供支持性就業(yè)的探索一直沒有停止。2021年，探索有了一個(gè)階段性突破，包括癸汶在內(nèi)的部分孤獨(dú)癥青年實(shí)現(xiàn)了就業(yè)，還有數(shù)十名青年獲得實(shí)習(xí)機(jī)會。工作為孤獨(dú)癥青年提供自力更生機(jī)會的同時(shí)，給了他們自信和尊嚴(yán)，也為他們打開可能通向外界的一扇門。

拒絕躺平，渴望通過工作實(shí)現(xiàn)自我價(jià)值，這是許多孤獨(dú)癥青年潛藏心底難以表達(dá)的夢想。實(shí)現(xiàn)夢想的道路上注定充滿艱辛，除了自身要付出比常人多十倍乃至百倍的努力之外，還需要來自社會各界愛心人士的支持與幫助。只有我們共同努力營造一個(gè)更加包容的社會環(huán)境，給予Ta們更多嘗試的機(jī)會，才有可能幫助Ta們實(shí)現(xiàn)自己的夢想！

文、圖/廣州日報(bào)·新花城記者：林琳、蘇贊、賈政